E’ solo un giardino, ma vuole essere un luogo di pace e bellezza per tutti, senza distinzioni di nessun tipo.

Un luogo di pace per lo spirito. La Vita che continua nel susseguirsi delle stagioni vuole essere un messaggio di speranza, vuole aiutarci ad avere quella fiducia nella vita che non ha fine, che un giorno ci ridarà la gioia di riabbracciare chi abbiamo amato tanto e perduto troppo presto.

Per noi vuole anche essere l’occasione di tenere viva l’attenzione sulle malattie metaboliche congenite.

E’ una di queste, il deficit di OCT, che ci ha portato via Sara; uno scompenso metabolico improvviso quanto grave, che nonostante anni di attenzioni e cure non siamo riusciti a prevedere.

E’ così con alcune malattie metaboliche: combatti per anni per riuscire a mantenere quel delicato equilibrio che ti permette di “stare bene”, poi arriva la crisi che sfugge a ogni terapia, o il medico che non ha una preparazione specifica, non sa che la tempestività è fondamentale e prende la situazione sottogamba, o l’ospedale che non ha nemmeno i farmaci necessari e di nuovo si perde tempo prezioso.

Vorremmo, anche attraverso il Giardino e l’uso di internet poter aiutare i genitori dei bambini metabolici diffondendo e raccogliendo informazioni, nella speranza che ciò sia utile affinchè le malattie metaboliche congenite possano ottenere il riconoscimento in ambito normativo e medico (non esistono ancora cattedre specifiche per l’insegnamento universitario), perché l’attività di quei pochi gruppi che si occupano di queste patologie, quasi sempre costituiti da ricercatori impegnati direttamente nell’attività clinica e che si occupano anche della formazione di quei pochi operatori della loro equipe, non sia ostacolata dalle scelte, magari economiche, dei vari direttori generali delle aziende sanitarie.

Commenti

ciao Antonella,spero ti ricordi di me..sono Bea,la tua compagna delle elementari.Questa mattina ho incontrato casualmente la tua mamma e chiedendo tue informazioni mi ha dato questa triste notizia.Dopo tanti anni che non ti vedo ci siamo perse di vista ma ti ricordo sempre con tanto piacere.Non sapevo dell'esistenza di questo Giardino degli Angeli ma ora che lo so,presto mi recherò a farci visita. Un abbraccio...ciao Bea
E' vero...tutto. In pochi sanno dell'esistenza di questi decificit,e in genere quando arrivi nel centro giusto è ormai troppo tardi. Un bacio a Sara che sicuramente ora è con mio figlio.

ho visitato il vostro giardino ieri per la prima volta... dopo pochi passi guardandomi intorno e respirando l'aria che si percepisce in questo luogo  le lacrime sono affiorate scavalcando prepotentemente la diga degli occhi per tutto il percorso, quanto dolore e quanto amore ci sono 'impastati' insieme in questo luogo che è una preghiera a cielo aperto, ne sono stata sopraffatta.... e così non ho fatto nessuna fotografia, non si fotografa un luogo di culto, si può solo portarlo via con se, dentro l'anima in un religlioso silenzio che si fa spazio e cancella tutte le parole che potresti o vorresti dire...... col cuore di una mamma l'abbraccio silenzioso da  me a voi e le parole non dette dentro gli occhi.

Sabato scorso una carissima amica mi ha portato al Vostro "Giardino", nonostante non fosse la stagione più propizia (febbraio è avaro di fiori ... soltanto il calicanto mi ha strizzato l'occhio ... e il naso!!!). Mi ci ha portato proprio perché in quel Giardino si respira Amore molto più che la morte, e voleva farmene partecipe.

Non posso che ringraziare di simile testimonianza: in una civiltà che pensa soltanto a correre, tra notiziari che informano soltanto di negatività, un'isola per pensare, ricordare, imparare l'Amore è esattamente quel che occorre! Ringrazio soprattutto a nome delle giovani generazioni, che finalmente possono trovare proposte positive, ed educarsi a quanto di profondo ed eterno l'animo umano può far vivere.

Giardino spoglio, ma ... "l'importante è invisibile agli occhi", come dice st. Exupéry nel "Piccolo Principe. E quel che è importante per tutti voi si vede benissimo, anche nei rigori invernali!

Grazie, davvero!

Ho visitato il tuo giardino durante Pasqua. Vengo da Canada originalmente pero sono nata Italiana e la mia cugina vive en Castel San Pietro allora mi ha portato per vedere il posto. Ti devo dire che sono stata veramente curata in una forma mai pensado. I miei genitore sono morte in 2013 e 2014 e sono la unica figlia. Per stare un poco nel giardino, especialmente nel Giardino Secreto, mi ha fatto sentire viva per la prima volta in molto tempo. No lo posso spiegare pero cualcosa mi ha tocato nel cuore e un peso grande mi ha lasciato. Grazie per avver pensato cosi tanto nella tua figlia per dare cuesto gran regalo a gli altri cuore del mondo. Un abbraccio a tutti voi.

Complimenti per la festa del 1 maggio, è stato tutto veramente stupendo. Grazie. PS le crescentine erano squisite
-- Trillino