Deficit di aspartoacilasi Degenerazione spongiosa del sistema nervoso centrale

La malattia è stata chiamata così da Myrtelle Canavan, il ricercatore che per primo l'ha descritta nel 1931
http://www.canavan.it/morbo_di_canavan.htm
La malattia di Canavan, o degenerazione spongiosa del sistema nervoso centrale
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=8&...(e)%20d%E2%80%99interesse=Canavan--malattia-di&title=Canavan--malattia-di&search=Disease_Search_Simple
Fa parte delle leucodistrofie
Nome Inglese: Metachromatic Leukodystrophy
http://www.proroberto.it/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=26

Chi colpisce e cosa provoca sulla persone: 

SINTOMI
DISTURBI
La malattia di Canavan è un disordine ereditario raro, a trasmissione autosomica recessiva, con degenerazione neurologica.
http://www.webalice.it/posta.ailu/canavan.html
http://taranto.fimmg.org/news/Notizie%20Giugno2002/canavan.pdf
http://www.confraternitasantamariadelsoccorso.it/pdf/comunita/Atti_Conve...

I Sintomi di Sospetto di una Malattia Metabolica (1999)
http://www.pinguini.net/convegni/1999/dona99.htm

Perché insorge: 

CONDIZIONI FISICHE,PSICHICHE, EREDITARIE, AMBIENTALI, SOCIALI
LE CAUSE SCATENANTI
Le malattie ereditarie metaboliche sono costituite da otto leucodistrofie: la leucodistrofia metacromatica, la malattia di Refsum, l'adrenoleucodistrofia, il morbo di Krabbè, la fenilchetonuria, la malattia di Pelizaeus-Merzbacher, la malattia di Canavan e la malattia di Alexander.
http://www.mielina.org/leucodistrofie/mielina.html

Quando è avvenuto che: 
COSA è SUCCESSO NEL TEMPO QUANDO SI è SCOPERTA QUANDO è INIZIATA LA SPERIMENTAZIONE QUANDO L'ENTE PUBBLICO L'HA RICONOSCIUTA COME.... http://www.distrettisanitari.it/allegati/DM279_2001.pdf decreto ministero della sanità n. 279/2001 Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124." http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml Convegno ricerca sulle cellule staminali Legge 40 codice esenzione regione veneto http://malattierare.regione.veneto.it/cerca_it/dettaglio.php?lang=ita&id=980
Dove si fa: 

(organizzazioni scientifiche, di ricerca, di natura medica)
Centri Specialistici
università
ospedali
centri di ricerca
Le leucodistrofie
Elementi di Patogenesi, di Diagnosi
e Prevenzione per la Riabilitazione
www.anffas.net/download.asp?file=Anno_IX_n.1_2001.pdf
Ha iniziato a occuparsi della sindrome di Canavan ...(2006)
http://www.sardegnaricerche.it/index.php?xsl=370&s=39221&v=2&c=3283&arch...
http://web.peacelink.it/appeal/gianmarco/operativ.html
malattie metaboliche e classificazione
http://www.inscientiafides.com/default.aspx?a=1&b=6&c=17&d=0&id=17
Laboratorio per lo Studio degli Errori Congeniti del Metabolismo Ospedale Gaslini
http://www.gaslini.org/labsiem/it/esami.htm
Uso della spettroscopia a risonanza magnetica nucleare localizzata del protone in Canavan' malattia di s.
http://www.lookfordiagnosis.com/cases.php?term=Malattia+Di+Canavan&lang=5
Terapia genica (pediatria università Padova)
Immunodeficienza primaria (SCID/ADA)
Malattia di Canavan
http://www.cometaasmme.org/terapie.asp

Come fare quando: 

( a chi rivolgersi per aiuto, conforto, sostegno economico...)
Organizzazioni
Enti
Associazioni
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.
http://www.apmmc.it/page01.htm
fonte informazione e indirizzo url

http://www.malattiemetaboliche.it/lectures/link.htm

7 agosto 2008// Vorrei potermi trovare più spesso fra i viali del Giardino degli Angeli: : vi si respira un’aria di pace, quella Tranquillità Buona che ti avvolge quando l’unico desiderio è semplicemente quello di ritrovare solo la parte migliore dei tuoi ricordi, i più dolci. Vorrei oziare sotto le fronde del salice ombroso, che con il suo vigoroso abbraccio rinfranca l’anima stanca di una sofferenza ancora troppo intensa. Desidererei avere un angolo nel Giardino segreto, dove nascondere le mie angosce più insopportabili per poter trovare una riconciliazione con me stessa e con quel mondo che sembra avermi punito pesantemente, senza apparente motivo. Vorrei poter bere gli effluvi della luce che inonda i Suoi Spazi Aperti: riempirei di albori consolanti l’oscurità delle mie ore più lunghe. Vorrei prendere per mano le persone a cui voglio bene e condurle fra i labirinti fioriti perché potessero aprire il loro cuore all’Incanto dell’Amore che ha permesso tanta Bellezza.
-- Franca