Perché

E’ solo un giardino, ma vuole essere un luogo di pace e bellezza per tutti, senza distinzioni di nessun tipo. Un luogo di pace per lo spirito. La vita che continua nel susseguirsi delle stagioni vuole essere un messaggio di speranza, vuole aiutarci ad avere quella fiducia nella vita che non ha fine, che un giorno ci ridarà la gioia di riabbracciare chi abbiamo amato tanto e perduto troppo presto. Per noi vuole anche essere l’occasione di tenere viva l’attenzione sulle malattie metaboliche congenite. E’ una di queste, il deficit di OCT, che ci ha portato via Sara; uno scompenso metabolico improvviso quanto grave, che nonostante anni di attenzioni e cure non siamo riusciti a prevedere. E’ così con alcune malattie metaboliche. Combatti per anni per riuscire a mantenere quel delicato equilibrio che ti permette di “stare bene”, poi arriva la crisi che sfugge a ogni terapia, o il medico che non ha una preparazione specifica, non sa che la tempestività è fondamentale e prende la situazione sottogamba, o l’ospedale che non ha nemmeno i farmaci necessari e di nuovo si perde tempo prezioso. Vorremmo, anche attraverso il Giardino e l’uso di internet poter aiutare i genitori dei bambini metabolici diffondendo e raccogliendo informazioni, nella speranza che ciò sia utile affinchè le malattie metaboliche congenite possano ottenere il riconoscimento in ambito normativo e medico (non esistono ancora cattedre specifiche per l’insegnamento universitario), perché l’attività di quei pochi gruppi che si occupano di queste patologie, quasi sempre costituiti da ricercatori impegnati direttamente nell’attività clinica e che si occupano anche della formazione di quei pochi operatori della loro equipe, non sia ostacolata dalle scelte, magari economiche, dei vari direttori generali delle aziende sanitarie.